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高德明、陈绍飞“六一”看望小桐桐

  2014年6月31日,全国少年儿童迎来了自己快乐的“六一”国际儿童节,景德镇美术馆爱心艺术家、江西省高级陶瓷美术师高德明,江西省高级陶瓷美术师陈绍飞专程来到桐桐家,看望桐桐小朋友,“六一”快乐,端午幸福!
  桐桐的母亲蔡富招,简要地向两位爱心艺术家介绍了桐桐近日身体状况和慈善总会为桐桐筹集医药费的基本情况,蔡富招感谢慈善机构及景德镇陶瓷美术界馆、院、协会对桐桐的关注关爱。希望桐桐坚强长大,将来成为对社会有用的人。
  高德明、陈绍飞不仅用手机记录了桐桐的“六一”笑脸,而且还为桐桐送来了艾叶,桐桐手抓艾叶,开心佳节,好像大人一样,用艾叶草扫扫身上晦气,可以逢凶化吉。高德明、陈绍飞表示踊跃参加慈善义捐,帮助桐桐康乐成长做爱心瓷艺人。


附:

[社会]桐桐身上针孔大伤口会导致血流不止
作者:晚报记者       来源:瓷都晚报
“请救救我的孩子吧!”
半岁的桐桐,身上针孔大的伤口也会导致血流不止

  景德镇在线讯:14日,在市三院血液内科,注射完价值2210元一针的“凝血因子九”后,桐桐的妈妈和奶奶立即按住他左手上的针孔,同时止住孩子的哭闹。因为不懂这一点,曾经针孔的出血染湿了孩子的衣袖。
  桐桐不满四个月时,这个家庭迎接新生的喜悦被一个噩耗击碎了:桐桐被确诊为血友病乙,这是一种身上针孔大小的伤口也会导致血流不止的罕见遗传疾病,需要终生注射凝血因子维持生命。
  曾有朋友善意劝说孩子的母亲——放弃吧,治疗会把一个家庭永远带进贫穷的深渊。做一个母亲何其不易,连孩子被蚊子叮咬、身上起湿疹都会心疼,又怎么会舍得放弃?这个小家庭已经为治疗花费5万多元,如今再也无法承受这份压力,长久的思考后,孩子的母亲蔡富招,这位年轻的妈妈终于决定站出来呼救……
   年轻的父母
  不懂孩子没日没夜的哭闹
   还是在产假里,蔡富招带着桐桐回老家,一家人围着孩子忙碌的日子很快乐,听着他咿咿呀呀的声音,看着他睡觉的模样,他们也会笑出声来。
  可是今年2月中旬的一天,天真可爱的孩子开始没日没夜的哭闹。几天后,赣州市人民医院CT检查显示,孩子骨头没有伤,但右侧大腿不能动。又过几天,彩超检查发现,孩子右大腿膝关节上方肌层有低回声肿块、青紫,右腿不能弯曲。
  详细的血液检测后,医生给出了一个令人震惊的答案:孩子“凝血因子九”缺乏,是罕见的血友病乙!蔡富招和丈夫都不能相信这是真的!他们想,赣州的检查会不会不准确?
  他们带着哭闹的桐桐赶到了广州,广东省人民医院的诊断结果彻底击溃了她的最后一道心理防线,孩子的确患有血友病。
  襁褓中的孩子不会说话,只能用哭声传递一切,他撕心裂肺的哭让这个新妈妈不知所措,她宁愿生病的是自己,自己来替他承受这份苦难;她失声痛哭,她感觉没有人能帮助她的孩子,自己的世界崩塌了。
   怎么舍得放弃
  这样一个乖巧的生命?
   广东省人民医院主治医师林医生告诉蔡富招:桐桐就像玻璃一样脆弱,“一碰就会碎,要小心照顾。”但也让她做好心理准备,因为孩子不知道能带到多大。除非有足够的钱,进行预防治疗,控制病情。
  “把他送去福利院吧。”从广州回到景德镇,有朋友劝她,长痛不如短痛,治疗这样一个孩子会把全家带向贫穷的深渊。
  “这怎么可能?”当日,在市三院为孩子注射凝血因子时回忆起朋友的建议,蔡富招含泪笑着说:“我怎么可能这么做,他是我身上掉下来的一块肉,我历经千辛万苦才把他生下来,一手把他从毛毛虫一样带到现在这么大,他已经会笑,会发出‘哦哦哦’的声音,表示高兴。我怎么可能这么做?”
  幸运的是,他们家庭和睦。她的丈夫小黄从事监控设备安装工作,他为了孩子起早贪黑地奔波在路上,希望能多接一单生意,为儿子赚取治疗费用。孩子的爷爷、奶奶非常支持这个小家庭,奶奶从赣州赶到景德镇时刻陪护。
   昂贵的费用
  使他们不得不求助
   市三院血液内科主治医师汪洋介绍,桐桐属于罕见的遗传血友病,且无法根治,孩子成年之前致残率非常高。
  因为罕见,所以市内没有存药,凝血因子只能临时从外地订购,或者患者自己备药。4月17日世界血友病日当天,省城血友病专家来到景德镇讲座时告诉蔡富招,桐桐的情况需要每周注射两到三次凝血因子九,至少一周注射一次,才能防止发病。
  但高昂的医药费让这个小家庭承受不起,一支250单位的凝血因子九需要2210元,一周注射两到三次,这几乎是一个天文数字,而且用药量随着年龄和体重的增长而增长,发病时极有可能要连续注射10天。因为没有钱治疗,现在桐桐每个月只能注射一次。
  面对无底洞般的治疗费,经过长久的心理斗争,蔡富招决定勇敢地站出来,为了孩子呼救。她工作的中国电信景德镇分公司和中瓷网的领导、同事,得知桐桐的病情后,第一时间为孩子捐助了3万余元,使他暂时接受了合理治疗。
  “可是今后的治疗之路很长,我们如何才能保证孩子接受合理的治疗,不让他变成残疾人,我们有心无力。我知道在桐桐今后的成长路上我需要淡定、从容面对,所以和家人商量之后决定寻求社会广大爱心人士的帮忙,救救我的孩子。”大前天凌晨5点不到,蔡富招向晚报记者的手机上发了这样的一条短信。
  如果你能提供力所能及的帮助,请联系我们,晚报帮帮团8280110,期待每一点滴的爱。


  


   护士正在给桐桐打针,看着痛哭的桐桐,蔡富招心疼不已
   
   
  宝宝,别怕,有妈妈。


   

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